Mi sono trovata, non per caso (perchè non credo al caso), ad affrontare un percorso di riflessione e consapevolezza sulle fragilità, con Don Giuseppe ed altre persone, e ho scoperto che le fragilità possono essere di molti tipi e avere diverse origini.

Nel corso di questi incontri, in presenza e online, abbiamo ascoltato alcune testimonianze che ci hanno fatto comprendere che possono esistere diverse scale di valori. 

Abbiamo ascoltato Oreste e Federico. Oreste è il padre di Federico, ragazzo autistico. Quando si ascolta parlare Oreste si rimane piacevolmente stupiti dalla sua serenità e dalla sua gioia. La vita di Oreste è cambiata dopo aver capovolto la visione sulla loro situazione. Lui, da padre, voleva che, le terapie che seguiva Federico, lo facessero tornare un bambino non autistico, “normale”. Quando ha accettato che questo non era possibile, di conseguenza, ha accettato suo figlio Federico per ciò che è, iniziando a condividere il suo mondo tramite i suoi scritti. Mi ritrovo molto in ciò che comunicano Oreste e Federico.

Anche io ho una storia di fragilità da testimonare ma, come Oreste, ho capito che si può vivere con gioia, nonostante tutto. Sono nata nel 1977 con alcune malformazioni: la labiopalatoschisi o “labbro leporino” e una malformazione congenita al cuore chiamata Tetralogia di Fallot. Queste due patologie hanno comportanto che dovessi affrontare, nel corso del tempo, varie operazioni al viso per poter sistemare tutta la parte ossea che era totalmente spostata dalla mancanza di una parte del palato e due operazioni a cuore aperto: la prima all’età di quattro anni e la seconda a 29 anni. Durante la prepazione in ospedale per la seconda operazione al cuore, ho avuto un arresto cardiaco. Sono riusciti a rianimarmi e, dopo alcuni giorni in terapia intensiva, sono stata operata per sostituire la valvola polmonare con una biologica e bloccare le aritmie ventricolari, letali nel 90% dei casi, che avevano fatto fermare il mio cuore.  Dovrò affrontare una terza operazione quando, la valvola biologica che dura 15/20 anni circa, dovrà essere sostituita nuovamente con una valvola meccanica. Sono stata molto fortunata ad essere nata in un momento storico in cui la medicina sapeva affrontare le mie patologie. Ho vissuto molti alti e bassi legati alla mia salute e ho la consapevolezza che non sono finiti. Un cardiopatico congenito non può mai affermare di essere guarito. Posso vivere periodi in cui sto abbastanza bene, affrontando comunque le aritmie che ogni tanto tornano e non mi permettono di dormire se non stando seduta nel letto per riuscire a respirare, soffrendo di continui dolori alla schiena, alle spalle e alle costole conseguenti alle operazioni al cuore, durante le quali viene aperto lo sterno, allargate le costole e girate le spalle all’indietro. Affronto questi dolori facendo cicli di fisioterapia tre volte l’anno che mi permettono di vivere decentemente. Non posso affrontare emozioni negative troppo forti perchè iniziano subito le aritmie e fatico a respirare. Non posso correre o camminare troppo velocemente, non posso portare pesi e ci sono gorni in cui fatico anche ad alzarmi dal letto. Ho rischiato consapevolmente la vita per mettere al mondo mia figlia e, altrettanto consapevolmente, ho deciso che non avrei potuto avere altri figli. Come spiegare tutte queste difficoltà a chi non le ha mai dovute affrontare? A chi, solamente guardandomi, crede che io sia in piena salute? Ho una cicatrice sul petto che parte dalla fossetta del giugolo e arriva all’altezza dell’ombelico a testimonianza di tutto questo ma non basta a spiegare che non mi posso arrabbiare e che se evito di discutere con le persone per ogni futile motivo è perchè, per me, non ne vale assolutamente la pena. Vivo con la consapevolezza che da un momento all’altro potrebbe finire tutto ma sono felice perchè posso vivere oggi e forse anche domani, perchè posso essere “diversamente felice” come dice Federico, figlio autistico di Oreste, che ha compreso la bellezza  e l’importanza delle piccole cose, dell’essenziale. Queste sono le mie fragilità ma sono anche i miei punti di forza

perchè mi hanno dato e mi danno tutti i giorni la possibilità di avere un punto di vvsta diverso e più ampio sulla realtà. Ringrazio tutti i giorni di poter vivere e di poter gioire di ogni cosa, nonostante le difficoltà che affronto quotidianamente. So che poter aprire gli occhi ogni giorno è un bellissimo dono. Vivo dell’essenziale che è, per me, solo ciò che è fondamentale: esserci per poter vedere crescere mia figlia, essere accanto a mio marito e alle persone che amo, aiutandole, se possibile, ad affrontare le difficoltà quotidiane, essere d’aiuto, nelle piccole cose, a chi ne ha bisogno e testimoniare che vivere è bello e si può fare anche nelle difficoltà. Ho testimoniato  le mie fragilità anche nella mia autobiografia, scritta per provare ad essere d’aiuto.